Nazywam się Marcin i jestem dystrofikiem. Nie będę się baardzo rozpisywał czym jest dystrofia, albo czym nie jest, powiem tylko że jest to niepełnosprawność, która nie daje się nudzić i ciągle czekają na mnie nowe i nieodkryte możliwości.
No dobra, napiszę „trochę” o tej dystrofii mięśniowej.
Dystrofia mięśniowa, to taka choroba, która zmienia zasady gry w świecie mięśni.
Chodzi o to, że w naszym ciele istnieją te małe, niepozorne geny, które powinny produkować białka, by mięśnie działały jak należy.
Ale tu pojawia się problem, te geny postanawiają, że zrobią coś innego, zaczynają się buntować i nagle masz mięśnie, które tracą na sile i masie, często poprzerastane są tkanką łączną.
Mięśnie słabną, a codzienność staje się coraz większym wyzwaniem.
Z wykształcenia informatyk, prywatnie, życiowy partner wspaniałej kobiety i ojciec 14 letniego syna
Od zawsze pragnąłem stworzyć takie miejsce żeby, pokazać że niepełnosprawność nie jest wyrokiem, można tworzyć i działać po mimo. Wiem, że na samym początku dla wielu osób może wydawać się to dziwne, tym bardziej zapraszam do czytania, komentowania, korzystania, działania i wdrażania treści.
Przez ponad dwadzieścia lat chodziłem. Później podczas mojej dalszej edukacji, złamałem nogę, co w dystrofii mięśniowej może oznaczać koniec chodzenia. Więc wypadek sprawił, że pewien etap w życiu zakończyłem i rozpocząłem nową ekscytującą przygodę.
Zawsze podchodziłem zadaniowo do stawianych mi przez życie pytań. Mogłem oczywiście się kompletnie załamać, zmianą mojej sytuacji życiowej. Zacząć użalać się nad sobą, wpaść w nałogi i macki alkoholizmu podszytej depresją. I wiecie co? Byłbym usprawiedliwony w opinni ludzi, bo przecież on ma tak ciężką sytuację, potrzebuje się odstresować, a co ma innego zrobić i taka tam dalsza racjonalizacja.
Rzecz w tym, że taki stan nie sprawiłby mi przyjemności. Działanie w dążeniu do osiągnięcia najlepszego stanu zarówno mentalnego, fizycznego sprawia mi przyjemność.
Życie z dystrofią to jak jazda na krawędzi, nigdy nie jestem pewien dokąd to będzie zmierzało.
Ciągła konfrontacja z niemożliwością zrobienia jakiejś czynności, jest niczym pływanie w lodowatej wodzie. Pytanie kiedy coś pójdzie nie tak? Inaczej było kiedy chodziłem robiąc podstawowe czynności, a inaczej jest odkąd poruszam się na wózku.
Podczas tych częstych zmian, wyrobiłem w sobie elastyczność i patrzenie z różnych punktów “widzenia”.
Nie ma jednej rady na wszystko, często muszę podjąć wiele prób, zanim uda mi się wykonać daną czynność.
Kiedy w 2007 r “usiadłem” na wózek nie wiedziałem jak się na nim poruszać, jakie są ich rodzaje, co mi będzie potrzebne do tego żeby było lżej napędzać ten nowy pojazd.
Tak samo było z ćwiczeniami, kompletna zmiana wszystkiego i to na każdym polu. Wcześniej miałem swoją ławeczkę do ćwiczeń, na której wyciskałem leżąc oszałamiający ciężar 8 kg. I wiedziałem, że będę musiał się z nią pożegnać i rozpocząć nowy etap poszukiwania zarówno przyrządów jak i samych ćwiczeń.
Nie pozostaje mi zatem nic innego, niż podzielić się z wami, drodzy czytelnicy, wrażeniami z podróży w nieznane. A cóż to jest za podróż! Czuje że dopiero wszystko się rozpoczyna.