Przykurcz kolana w dystrofii mięśniowej i co z tym zrobić?

Przykurcz kolana to sytuacja, w której noga nie prostuje się tak, jak powinna. Kolano zostaje trochę zgięte, a ciało zaczyna traktować tę pozycję jak nową normę. Problem w tym, że ta „nowa norma” potrafi później utrudniać siedzenie, transfery, układanie się na łóżku, prowadzenie auta i zwykłe funkcjonowanie. Czyli niby tylko kolano, a nagle pół dnia zaczyna się pod nie ustawiać.

Tak, może się pojawić, choć nie musi u każdego. U mnie ryzyko rosło, bo długo siedziałem w jednej pozycji i przez lata nie robiłem profilaktyki tak, jak powinienem. Mam dystrofię mięśniową obręczowo barkową 2B i poruszam się na wózku od 2008 roku. Przy takim trybie życia brak regularnego rozciągania nie znika bez śladu. Ciało wszystko zapisuje, tylko nie wysyła przypomnień na telefon.

U osoby na wózku przykurcz może brać się z długiego siedzenia, braku regularnego prostowania nogi, braku rozciągania, osłabienia mięśni i przyzwyczajenia ciała do jednej pozycji. U mnie doszło jeszcze złamanie nogi w kolanie i późniejsze zaniedbanie podstawowych zaleceń. W skrócie: kolano nie dostało regularnej pracy nad wyprostem, więc zaczęło układać się po swojemu. A kolano układające się po swojemu to rzadko dobra wiadomość.

Bo przykurcz nie jest tylko problemem z zakresu „ładnie albo nieładnie wygląda noga”. U mnie groził tym, że będzie utrudniał transfery, prowadzenie auta, układanie się na łóżku i codzienne funkcjonowanie. Im dłużej człowiek udaje, że problemu nie ma, tym bardziej ciało zaczyna mu udowadniać, że jednak jest. I robi to bez delikatności.

Może bardzo utrudniać. Transfer z wózka na łóżko, do auta albo w drugą stronę wymaga ustawienia ciała, nóg i współpracy z osobą pomagającą. Jeśli kolano nie prostuje się dobrze albo noga źle się układa, całe przesiadanie może stać się trudniejsze, bardziej męczące i mniej bezpieczne. Przy dystrofii mięśniowej każdy dodatkowy problem techniczny to nie detal. To kolejna rzecz, którą ktoś musi potem ogarnąć rękami, plecami i cierpliwością.

W moim przypadku regularne rozciąganie stało się podstawą działania. Nie traktuję go jak magicznego przycisku, który cofnie lata zaniedbań. Bardziej jak codzienną pracę, która ma utrzymać to, co jeszcze da się utrzymać, i nie dopuścić do pogorszenia drugiej nogi. Przy przykurczu kolana nie chodzi o wielki heroizm. Chodzi o powtarzalność, której kiedyś mi zabrakło.

Tak, ja pokazuję sposób domowy. Używam krzesła, dwóch poduszek i obciążenia, czyli ciężarków włożonych w zawiązane nogawki spodni. Jeśli ktoś nie ma ciężarków, można użyć na przykład butelek z wodą. Nie potrzeba maszyny za milion monet. Potrzeba za to regularności, pomocy drugiej osoby i ustawienia nogi tak, żeby rozciąganie miało sens, a nie było tylko rytuałem dla uspokojenia sumienia.

U mnie wystarczają proste rzeczy: krzesło, dwie poduszki, dwie zawiązane nogawki spodni i dwa ciężarki albo dwie butelki z wodą. Jedna poduszka idzie pod piętę, druga pomaga ułożyć nogę względnie prosto, żeby nie uciekała i nie rotowała na zewnątrz. Potem osoba pomagająca układa obciążenie na kolanie i pilnuje, żeby noga była możliwie dobrze ustawiona.

Siedzę na wózku, przede mną jest krzesło z poduszkami. Osoba pomagająca układa moją nogę tak, żeby pięta była podparta, kolano miało możliwość prostowania, a cała kończyna nie uciekała na bok. Na kolano trafia obciążenie. Potem siedzę w tej pozycji i pozwalam, żeby noga powoli pracowała w kierunku wyprostu. Brzmi spokojnie, ale pod koniec ciało potrafi jasno powiedzieć, że zauważyło, co się dzieje.

Obecnie rozciągam jedną nogę około 40 minut, a potem zmieniam na drugą. Ale nie zaczynałem od razu od 40 minut, bo to byłby świetny przepis na zniechęcenie. Zaczynałem od około 15 minut i stopniowo wydłużałem czas. To ważne, bo przy dystrofii mięśniowej ciało nie lubi nagłych rewolucji. Ono woli, żeby najpierw zapukać, a dopiero potem wejść.

Nie będę udawał, że to zabieg spa z herbatką i muzyką relaksacyjną. Pod koniec bywa nieprzyjemnie i czuć ciągnięcie. Ale ja nie robię tego dla frajdy. Robię to po to, żeby lepiej funkcjonować i nie dokładać sobie kolejnych ograniczeń. Ważne jest jednak, żeby nie robić nic na siłę i przez ostry ból. Jeśli coś niepokoi, trzeba skonsultować to z fizjoterapeutą albo lekarzem.

U mnie tak. Potrzebuję osoby, która ułoży nogę, poprawi poduszki, położy obciążenie i sprawdzi, czy kolano jest ustawione względnie równo. Wiem, że od razu pojawia się myśl: znowu trzeba kogoś prosić. Tylko że czasem trzeba wybierać między chwilą proszenia o pomoc a późniejszym problemem, który będzie wymagał jeszcze większej pomocy. I ta matematyka jest dość brutalna.

Trzeba zacząć rozmawiać, ustalać i dopasowywać pomoc do realnego dnia. Nie zawsze ktoś będzie mógł wtedy, kiedy ja sobie wymyślę. Ale jeśli temat jest ważny, trzeba szukać rozwiązania. Przez lata miałem wymówki i wiem, jak łatwo schować się za zdaniem „bez pomocy się nie da”. Tylko że to zdanie nie prostuje kolana. Ono tylko ładnie usprawiedliwia brak działania.

Nie u każdego i nie zawsze. U mnie prawdopodobnie pełny wyprost prawej nogi może już nie wrócić. I właśnie dlatego tym bardziej pilnuję lewej nogi, w której przykurcz też zaczynał się robić. To jest ta mniej przyjemna część historii: czasem nie walczysz o idealny powrót do punktu zero. Czasem walczysz o to, żeby nie było gorzej.

Bo druga noga też może zacząć się przykurczać. U mnie prawa noga jest większym problemem, ale lewa nie dostała automatycznego immunitetu. Jeśli większość dnia siedzę na wózku, obie nogi potrzebują profilaktyki. To trochę jak z zębami. Nie czekasz, aż drugi zacznie boleć, żeby przypomnieć sobie, że istnieje szczoteczka.

Najlepiej zacząć spokojnie i po konsultacji z fizjoterapeutą, szczególnie jeśli masz ból, duży przykurcz albo nie wiesz, jak bezpiecznie ułożyć nogę. Ja zaczynałem od krótszego czasu i dopiero później wydłużałem rozciąganie. Nie trzeba pierwszego dnia robić z siebie bohatera. Bohaterowie często kończą przeciążeniem, a potem wracają do punktu wyjścia z miną człowieka, który sam sobie podstawił nogę.

U mnie nie wystarczyło. I właśnie na tym polegał problem. Po rozmowach z żoną, która jest fizjoterapeutką, potrafiłem rozciągać nogę przez kilka dni, a potem wracałem do starego schematu. Czyli do nicnierobienia z ładnym zestawem wymówek. Przykurcz kolana nie powstaje zwykle w trzy dni i nie znika dlatego, że człowiek przez weekend poczuł przypływ motywacji.

Bo motywacja jest jak gość, który czasem wpada, robi trochę hałasu i znika bez pożegnania. Regularność zostaje. U mnie przełomem nie było odkrycie tajnego ćwiczenia z kosmosu, tylko decyzja, że rozciąganie ma się odbywać codziennie albo prawie codziennie, niezależnie od tego, czy mi się chce. Przy dystrofii mięśniowej ciało nie bardzo interesuje się tym, czy miałem nastrój do profilaktyki.

Może, jeśli wpływa na ułożenie nogi, transfer do auta, pozycję za kierownicą albo komfort siedzenia. U mnie był to jeden z argumentów, które długo słyszałem od Asi. I oczywiście przez jakiś czas robiłem to, co człowiek robi najlepiej, kiedy nie chce przyjąć niewygodnej prawdy: udawałem, że temat nie jest pilny. A potem okazało się, że pilny był od dawna.

Tak. Jeśli kolano nie chce się prostować, ułożenie się na łóżku może być trudniejsze. Noga nie leży tak, jak powinna, pojawia się napięcie, niewygoda i kombinowanie z pozycją. Dla osoby, która i tak potrzebuje pomocy przy transferach i układaniu ciała, to kolejny element układanki. A ta układanka przy dystrofii ma już wystarczająco dużo części.

Dla mnie to znaczy przestać udawać, że problem sam się rozwiąże albo że ktoś inny załatwi moje zdrowie za mnie. Oczywiście potrzebuję pomocy. Ale decyzja, że rozciągam, że proszę o pomoc, że pilnuję nogi i że robię to regularnie, musi wyjść ode mnie. Inaczej wszyscy mogą mówić, prosić i tłumaczyć, a ja dalej będę siedział z własnym przykurczem i zestawem pięknych wymówek.

Moje doświadczenie jest takie, że dystrofia nie lubi kompromisów. Można sobie mówić, że odpuszczę tylko dziś, potem tylko jutro, a potem nagle mija kilka lat i kolano nie prostuje się tak, jak powinno. To nie znaczy, że trzeba żyć jak robot. Ale oznacza, że trzeba mieć minimum rutyny, bo ciało w dystrofii nie zawsze daje drugą szansę na takich warunkach, jakie by nam pasowały.

Nie. To jest mój sposób, pokazany na moim przykładzie i przy moich możliwościach. Jeśli ktoś ma inny typ dystrofii, inne przykurcze, ból, problemy ze stawami, osteoporozę, spastyczność albo świeży uraz, powinien skonsultować ćwiczenie ze specjalistą. Internet może dać pomysł, ale nie widzi twojego kolana, twojej historii i twoich ograniczeń. A kolano to nie miejsce na zgadywanki.

Najprostszy wniosek jest taki: przykurcz kolana w dystrofii mięśniowej nie musi pojawić się u każdego, ale jeśli długo siedzisz w jednej pozycji i nic nie robisz profilaktycznie, to prosisz się o problem. Rozciąganie może być nudne, nieprzyjemne i wymagać pomocy, ale brak działania też ma swoją cenę. Tylko zwykle płaci się ją później, kiedy rachunek jest już dużo wyższy.