Pionizacja w dystrofii mięśniowej? Tak to możliwe

Tak, pionizacja w dystrofii mięśniowej może być możliwa, ale nie na zasadzie: dobra, wstajemy i zobaczymy, co się stanie. U mnie była możliwa dzięki podnośnikowi, kamizelce do reedukacji chodu, odpowiedniemu odciążeniu i pracy z fizjoterapeutką. To nie była magia. To była nauka, sprzęt, wsparcie i bardzo konkretne przygotowanie.

Pionizacja to ustawienie ciała w pozycji pionowej, czyli coś, co dla osoby chodzącej jest zwykłym staniem, a dla osoby z dystrofią mięśniową może być wyprawą na własny Everest. Dla mnie pionizacja była powrotem do pozycji, której nie doświadczałem przez lata. Nagle znowu patrzyłem na świat z wysokości swoich 192 cm, a nie z perspektywy pasa i kieszeni przechodniów.

Dynamiczna pionizacja to nie tylko stanie jak słup soli i liczenie sekund do końca. To pionizacja połączona z ruchem: próbą kroków, przysiadów, pracą nóg, ćwiczeniami rąk i kontrolą ciała. U mnie to był moment, w którym po latach mogłem znowu poczuć ruchy, o których moje nogi najwyraźniej zdążyły zapomnieć.

W moim przypadku tak, ale tylko w dużym odciążeniu i pod kontrolą fizjoterapeuty. To nie były przysiady z siłowni, gdzie ktoś robi minę wojownika i walczy z ciężarem. Dzięki podnośnikowi i dobrze dobranym gumom mogłem poczuć pracę nóg bez przeciążania ciała. Po 16 latach zrobić coś w rodzaju przysiadu to doświadczenie, którego nie da się wrzucić do kategorii „zwykły trening”.

Nie można tak powiedzieć. Przy dystrofii mięśniowej wszystko trzeba dobrać indywidualnie. Znaczenie ma stan mięśni, przykurcze, krążenie, oddech, tolerancja wysiłku, ciśnienie, możliwości transferu i ogólny stan zdrowia. U mnie najpierw było obserwowanie, czy nie zemdleję, a dopiero potem zaczęła się zabawa. I tak powinno być: najpierw bezpieczeństwo, potem zachwyty.

Bo dobry fizjoterapeuta widzi rzeczy, których człowiek sam nie ogarnie. Jak dobrać kamizelkę, ile dać odciążenia, czy ciało nie kompensuje, czy pozycja jest wygodna, czy nie ma bólu, czy trzeba przerwać. U mnie rzut oka Gosi wystarczył, żeby dobrać ilość gum i ustawić wszystko tak, żeby było jak w szwajcarskim zegarku, a nie jak na budowie autostrady.

Bo człowiek to nie worek cementu. Przez lata polegałem na sile fizycznej najbliższych i wiem, że to wykańczające dla obu stron. Osoba z niepełnosprawnością jest zależna od pomocy, a rodzina dostaje dodatkową pracę dla pleców, ramion i cierpliwości. Odpowiedni podnośnik zmienia sytuację, bo część ciężaru przejmuje sprzęt, a nie kręgosłup bliskiej osoby.

Podnośnik daje coś bardzo ważnego: odciążenie i bezpieczeństwo. Dzięki niemu nie trzeba walczyć całą masą ciała, a fizjoterapeuta może dobrać poziom wsparcia. U mnie odciążenie było ustawione tak, że nie było ani za lekko, ani za ciężko. Nie wisiałem bez sensu, ale też nie musiałem walczyć z grawitacją jak z wyjątkowo upartym przeciwnikiem.

Podnośnik ścienny może pomóc w pionizacji, ale ma ograniczenia, bo nie pozwala swobodnie poruszać się po pomieszczeniu. U mnie oznaczało to, że mogłem stawiać pierwsze kroki, ale nie było mowy o normalnym spacerze do przodu. Podnośnik sufitowy z szynami daje więcej możliwości, bo można przemieszczać się po większym obszarze. Czyli ścienny jest dobry, ale sufitowy otwiera znacznie więcej drzwi.

Kamizelka do reedukacji chodu pomaga bezpiecznie podtrzymać ciało podczas pionizacji i ćwiczeń. To nie jest elegancki dodatek do stylizacji, tylko konkretne narzędzie. Trzeba dobrać rozmiar, dobrze ją założyć, dociągnąć paski i połączyć z systemem odciążenia. U mnie była kluczowa, bo bez niej nie byłoby stania, kroków i przysiadów w takiej formie.

U mnie się dało, choć nie wyglądało to jak spokojna instrukcja z katalogu. Standardowo można robić transfer na leżankę i tam wszystko założyć powoli. Ja chciałem tego uniknąć, bo jeśli coś trwa za długo, to prędzej czy później odpuszczę. Dzięki kombinowaniu i pomocy fizjoterapeutki udało się zakładać kamizelkę w pozycji siedzącej. Trochę jak próba założenia dżinsów po świątecznej uczcie, ale do ogarnięcia.

Bo przy niepełnosprawności każda dodatkowa procedura może zabić regularność. Jeśli przygotowanie trwa wieczność, wymaga kilku transferów i angażuje pół rodziny, to człowiek szybko zaczyna odpuszczać. Dlatego zależało mi, żeby zakładanie kamizelki było możliwie szybkie i sprawne. Sprzęt ma pomagać w życiu, a nie robić z każdego ćwiczenia wyprawę logistyczną.

Możliwości jest sporo: stanie, przenoszenie ciężaru, kroki w przód i do boku, przysiady w odciążeniu, ćwiczenia rąk, praca z oporem i różne aktywności dobrane przez fizjoterapeutę. U mnie najciekawsze było to, że zamiast pytać, co mogę zrobić, zacząłem pytać, czego jeszcze nie próbowałem. Oczywiście w granicach rozsądku, bo fantazja fantazją, ale fizjoterapeuta jednak stoi obok nie bez powodu.

Może być bardzo ważnym elementem dbania o ciało, jeśli nie ma przeciwwskazań. Długie siedzenie w jednej pozycji może sprzyjać bólowi kręgosłupa, problemom z biodrami, przykurczom, krążeniu, odleżynom i kłopotom z jelitami. Pionizacja daje ciału zmianę pozycji, a ciało nie jest stworzone do tego, żeby przez całe życie siedzieć jak mebel przykręcony do podłogi.

Tak, i u mnie to było ogromne. Po latach siedzenia samo stanie dało mi radość, ekscytację i takie motylki w brzuchu, jakby człowiek dostał bilet powrotny do świata, który dawno temu się zamknął. To nie była tylko rehabilitacja. To było poczucie, że ciało jeszcze potrafi zrobić coś, co przez lata było poza zasięgiem.

Może odciążyć, jeśli jest dobrze zaplanowana i oparta na sprzęcie. U osób z większą niepełnosprawnością bliscy często pomagają przy transferach, układaniu ciała, higienie i codziennych czynnościach. Jeśli ciało osoby z niepełnosprawnością jest w lepszej kondycji, łatwiej funkcjonować wszystkim. Bo nie jesteśmy samotnymi wyspami. Każde moje ciało w gorszym stanie to często więcej pracy dla Asi i najbliższych.

Nie powinna być robiona przez ból i na siłę. U mnie wszystko musiało być ustawione tak, żeby było zero bólu i zero niewygody. Po latach niestania trzeba na nowo odkryć, jaka pozycja jest wygodna, gdzie ciało protestuje, co robią nogi, a co odstawiają plecy. Jeśli pojawia się ból, zawroty głowy albo dziwne objawy, nie gra się bohatera. Przerywa się i analizuje sytuację.

U mnie tak się stało. Po latach bez stania mogłem znowu wejść w pion, zrobić ruchy przypominające kroki i przysiady w odciążeniu. Nie oznacza to, że każdy po latach na wózku zrobi dokładnie to samo. Ale pokazuje, że czasem drzwi, które wydawały się zamknięte na cztery spusty, można jeszcze uchylić, jeśli ma się dobry sprzęt i dobrego specjalistę.

Nie musi. U mnie pionizacja nie oznaczała nagłego powrotu do samodzielnego chodzenia. To była forma rehabilitacji, aktywności, przypomnienia ciału ruchu i pracy w odciążeniu. I to jest ważne rozróżnienie. Pionizacja może mieć ogromny sens nawet wtedy, gdy nie kończy się samodzielnym spacerem po mieszkaniu. Nie każda wygrana musi wyglądać jak finał filmu sportowego.

Trzeba sprawdzić przeciwwskazania, tolerancję pozycji pionowej, ciśnienie, zawroty głowy, stan stawów, przykurcze, ból, możliwości transferu, dobór kamizelki, poziom odciążenia i bezpieczeństwo całej procedury. Brzmi dużo? Bo to jest dużo. Pionizacja to nie jest spontaniczny pomysł po kawie. To ma być zaplanowane działanie, najlepiej z fizjoterapeutą, który wie, co robi.

Moim zdaniem warto przynajmniej poważnie to rozważyć, jeśli taka forma pracy jest możliwa i dobrze dobrana. Sprzęt do pionizacji nie jest zabawką ani zachcianką. Może dać realną zmianę w funkcjonowaniu, ruchu, komforcie i odciążeniu bliskich. Dla mnie to nie był gadżet. To była możliwość zrobienia czegoś, co przez lata wydawało się poza zasięgiem.

Najprostszy wniosek jest taki: przy dystrofii mięśniowej nie zawsze trzeba zakładać, że skoro czegoś nie robiłeś przez lata, to temat jest zamknięty na zawsze. Czasem potrzebujesz dobrego sprzętu, dobrego fizjoterapeuty, rozsądnego planu i ludzi, którzy nie panikują na słowo: spróbujmy. Pionizacja nie jest dla każdego taka sama, ale u mnie pokazała jedno: da się więcej, niż myślałem.